Svi mi imamo svoja prava iako su prava bolesnih često samo na papiru jer se većina nije u mogućnosti boriti svakodnevno s jačima od sebe, ja se ne želim bosti s rogatima već živjeti svoj život onakav kakav jest, govori Sandra Bulum, majka 13-godišnjeg dječaka Marka, koji se rodio sa srčanom greškom, a poslije mu se razvila epilepsija, te su uslijedile nove dijagnoze, ADHD, odnosno hiperaktivnost i razvojno-pervazivni poremećaj. Njegova mama Sandra u razgovoru za portal Dubrovnikpress.hr rekla je više o borbi njezine obitelji. Ne samo s ovom bolešću, nego i o barijerama koje uzrokuje sami sistem, ali još više i oko onih drugih barijera, koje nerijetko postavljaju ljudi, kojima nije mrsko pokazati opako lice kad se susreću s onima koje se oni usuđuju vidjeti drugačijima od sebe.
Sandra se prisjetila kako se Marko rodio s teškom srčanom greškom koja nije bila otkrivena na vrijeme.
DOKTOR U SPLITU SE BIO OPROSTIO OD NJEGA
- Nekoliko puta su ga oživljavali, ostajao je bez kisika. Tu su i nastala neka oštećenja na mozgu, a neka je zadobio i pri porodu. Svi su govorili da nema šanse preživjeti, bilo je nevjerojatno da je preživio. Mi smo ga hitno prebacili u Split, a u Splitu se doktor oprostio od njega. Onda je bio prebačen u Zagreb, on je išao helikopterom, a mi automobilom. Tada su nam dosta pomogli i gospari Andro i Darko, te drugi koji su se van radnog vremena vraćali na posao kako bi Marku izradili dokumente, budući da je morao preko granice. Iz Zagreba je hitno prebačen u Linz u Austriji gdje je 11. dan nakon rođenja i uspješno operiran. Doktor mi je prije operacije kazao da može imati oštećenja uslijed operacije, ali onda o tome nisam mogla razmišljati niti ulaziti u to. Dapače, rekla bih da sam ja psihički najbolje bila onda kad se i rodio, kad je borba za njegov život bila svakodnevna, onda je bilo važno samo da preživi.- rekla je Sandra.
Ubrzo, dijagnosticirana mu je i epilepsija, a zatim, navodi ona, "počela su se otkrivati i druga oštećenja i poteškoće". Išao je na fizikalnu terapiju, logopedske tretmane... Epilepsiju je liječio u Rijeci u centru za epilepsiju u Bolnici Kantrida nekih sedam godina, a srce u Dubrovniku i Zagrebu. Zatim se njegovo stanje naglo pogoršalo, terapija koju je primao vise nije djelovala, pa su uslijedili svakodnevni epileptični napadi i ponovo borba za život.
- To je bio najgori period. Bio je jako loše i nismo mogli ići u Rijeku s njim, zbog udaljenosti, pa smo ga prebacili u Split kod neuropedijatrice koja ga je uspjela stabilizirati. Taj period je trajao osam mjeseci, on osim u bolnicu nije išao nigdje, a ja svega nekoliko puta izašla iz kuće. Nakon toga se počeo refavati, ali shvatili smo da je unazadio zbog epileptičkih napada i nuspojava od puno lijekova, jedva je govorio, a i nije mogao hodati. I kada su se epileptični napadi smirili, opet se stanje sa srcem zakompliciralo. Hitno smo letjeli u Zagreb na elektrokonverziju koja je srećom uspješno obavljena. U tom kontekstu, nama je bio problem i što do kuće imamo 110 skalina pa još njih 20 od đardina do doma. Skoro smo i preselili u drugi stan - kazala je Sandra.
Epileptične napade više nema, iako mu, objašnjava Sandra, nalazi nisu dobri. No, ima nuspojave od lijekova, i dalje je preosjetljiv na mirise, svjetlost, buku i vrućinu. Ljeta su mu najgora. "U konstantnoj smo potrazi za idealnom kombinacijom lijekova koja bi njegove bolesti držale pod kontrolom, a da pri tom ima sto manje nuspojava od samih lijekova", dodaje Sandra. Dakle, borba u pronalaženju što snošljivijeg života za Marka je stalna.
DEŽURANJA ISPRED VRTIĆA
Koliko je na svakom polju potrebno davati od sebe, iako to Sandra, jasno, ne smatra odricanjem, govori i to što je tri godine svaki dan dežurala ispred vrtića.
- Doktori su savjetovali da ide u vrtić, da se socijalizira. Njemu je to puno pomoglo. Cilj i jest djecu dovesti među zdrave i ne izolirati ih. No, govorili su u vrtiću da je bolje da stoji doma, jer je bolestan. Nisam se dala pa sam tri godine dežurala ispred vrtića. Teti Sandri zaista svaka čast, odradila je sjajan posao, dok su postojale one koje nisu htjele raditi u grupi u kojoj je on. Posljednju godinu je dobio asistenticu u vrtiću, što je sjajno, ali se tad, čini mi se, opet izolirao od grupe. - dodala je, kazavši kako je ubrzo počeo i predškolski program u Školi s posebnim programom, u koji je također išao.
Bulum je rekla više i o razvojno-pervazivnom poremećaju.
- Dosta često teško kontrolira svoje emocije, pa u momentu eksplodira, viče, puno toga ga može izbaciti iz takta. Najviše gužva, buka, mirisi i vrućina. Tako da sam naučila kako razmišljati o tome što mu može zasmetati. Nedavno smo letjeli avionom, veliki je rizik bio hoće li sve biti u redu. Ali uz pomoć osoblja na aerodromu, proveden je najbrže moguće do aviona. - kaže.
Smiruje ga, govori, slušalicama na ušima, odnosno glazbom. Sluša Olivera, Tonija Cetinskog... Inače, obožava glumce, voditelje, javne ličnosti. Sve njih zna i prati, a sada bi, govori željela da upozna ekipu iz "Lud, zbunjen, normalan", dakle Mustafu Nadarevića, Senada Bašića i Moamera Kasumovića koji krajem mjeseca izvode predstavu "Sjajni momci" u Dubrovniku.
NE MOŽEŠ TI SVAKOME NA PUTU OBJAŠNJAVATI
I, tako, dok razgovaramo o tim sitnicama koje njemu uljepšavaju život, dolazimo i do teme života u Dubrovniku. Odnosno, općenito u Hrvatskoj. Dojam je kako baš tih sitnica od samog sustava, ali i sugrađana po nekom pravilu najviše i nedostaje. Sandra kaže kako se milimetarski pomaci osjete, ali i da to nije niti približno dovoljno
- Nema u Hrvatskoj prave podrške. Medicina učini svoje, ta djeca se spase. Ali, poslije su problemi s usklađivanjem raznih termina, čekanja pregleda, terapija. Puno toga se mora i platiti. Onda treba misliti i na prijevoz, smještaj, sve ostale troškove puta. Znam da ima dosta ljudi koji bi sve dali za svoju djecu, ali nažalost ne mogu podnijeti sva ta davanja. - govori Sandra.
- Tu su i ljudi. Oni ga ne vide kao ja. Naime, ja ga u svemu razumijem, kad viče meni to ne smeta. Ali, ljudi sa strane, ne znam... Vole pametovati, misle da je neodgojen. Prije bi nešto čula pa bi me i zaboljelo. Nedavno smo bili u parku, bio je stvarno loše. Naravno da prenese nervozu, ali muž i ja se trudimo ne reagirati jer bi onda i on postao nervozniji. Bio je tu jedan postariji čovjek na pivici, ustao se i došao do nas. Počeo pametovati! Tek tako, mužu i meni. Mene je uhvatio smijeh. Reagirala sam u smislu, daj čovječe, ajde vrati se na pivo, ostavi nas na miru. Ali, ne možeš ti svakome na putu objašnjavati. Kako pohađa Školu s posebnim programom na Ilijinoj glavici lakše mi je jer tamo postoji grupica ljudi koja razumije stvari, razumiju i mene i dijete. - riječi su Sandre Bulum.
Smatra kako bi ljudi mogli olakšati život onima s nešto drugačijim potrebama samo kad bi imali više razumijevanja.
- Jasno je da je i najzdravijem čovjeku teško opstati u svakodnevnom ljetnom životu Dubrovnika. A onda zamislite da imate zdravstvenih poteškoća. Možda Dubrovnik ostavlja dojam kao sto posto zdravi grad, jer jako malo osoba s poteškoćama možete sresti na ulicama, ali to je tako jer nemaju osnovne uvjete za kretanje Gradom. Kad pokušavamo živjeti svakodnevno, jer i mi smo dio ovog društva, nailazimo na prepreke, bahatosti i neprihvaćanja. Za takve stvari nemamo snage. Znam na Facebooku objaviti "postove" o bahatosti vozača u Dubrovniku, o onima koji parkiraju na invalidskim mjestima. Najžalosnije je da su to mahom dubrovačke registracije. Rekla bih da briga o slabijima govori o nama samima. Pa sljedeći put kada oduzmete prednost invalidima zapitajte se kakva ste vi osoba. - kazala je Sandra.
RAVNOPRAVNI SMO ČLANOVI OVOG DRUŠTVA
Navodi tako kako je u dogovoru s hotelom President uspjela osigurati jedno parkirno mjesto kako bi sina vodila na kupanje, a koje je skoro svakodnevno bilo zagrađeno drugim automobilom usprkos oznakama zabranjenog parkiranja i invalidskog znaka. Navodi, očito ljude nije briga što je to osigurano za nekoga.
- Evo još jedan primjer. Prijateljica mi živi na Petki, kad idem sa sinom kod nje, počinje trening Škole trčanja Dubrovnik. Sve zakrčeno automobilima, toliko da se jedva auto provuče. I da Marko dobije napad, hitna pomoć do njega ne bi mogla doći. Zamolila sam ih da to ne rade, a dobila odgovor da svi tamo parkiraju. Ljude nije briga. Ali nisu svi zdravi, morate malo misliti i na druge. – pojasnila je.
Dodaje kako ne želi isticati samo negativne stvari, dodajući da ima divnih ljudi koji itekako pomažu. Nedavno je Marko želio upoznati pilota, dodaje, "a kad on nešto želi, muž i ja se trudimo to ostvariti, jer nema puno stvari koje njega čine sretnim".
- Već nakon par dana, dobila sam poruku s brojem telefona pilota koji je bio spreman dio svog slobodnog vremena odvojiti za Marka. To su momenti koje on nikad neće zaboraviti! A niti mi kao roditelji. - rekla je.
- Voljela bih da ne moram ljudima apelirati na osnovne ljudske vrijednosti, na poštovanje i prihvaćanje različitosti. U početku je ljudima puno toga simpatično, srca se paraju na slike male bolesne djece. Ali, ona brzo rastu, pa postaju odrasli koji su na teret, koji su nesposobni, pa se vrlo brzo govori o ludarama, ustanovama i slično. A mi roditelji dajemo sve od sebe da nam djeca žive što bolje s obzirom na poteškoće koje imaju i razmišljamo o njihovoj budućnosti koja u našem društvu nije niti malo sjajna. Moje društvo i okolina se dosta isfiltrirala i to su sve osobe koje su osviještene i poštuju sami sebe i druge oko sebe. Ipak, moram naglasiti da mi nismo oni koje treba žaliti kad dođe Božić, nego smo ravnopravni članovi ovog društva i očekujemo da se ono tako prema nama i ponaša. - zaključila je za portal Dubrovnikpress.hr Sandra Bulum.