Povodom Svjetskog dana multiple skleroze želimo jasno reći nešto što se ne vidi na prvi pogled, a određuje svakodnevicu više od 9000 ljudi u Hrvatskoj.
Multipla skleroza je bolest koja mijenja živote upravo onda kada su ljudi u najvećem usponu i snazi. Ponekad uspori korak, ponekad zaustavi dan, a ponekad zatvori vrata koja su jučer bila otvorena.
MS nije “trenutni umor”, nije “trenutna slabost”, nije “trenutno psihičko stanje” i nije nešto što nestaje nakon odmora. To je neurološka bolest koja oštećuje živčani sustav i mijenja funkcije tijela. Simptomi se mijenjaju iz dana u dan — što mnogi pogrešno tumače kao nedosljednost, pretjerivanje ili neodgovornost.
Nevidljiva invalidnost znači da se borba odvija tiho. Vidljiva invalidnost znači da se vidi samo površina.
A ono što ljudi najčešće ne vide?
Koliko energije treba da se ustane.
Koliko hrabrosti treba da se izađe.
Koliko borbe stane u jedan običan dan.
Koliko puta tijelo kaže “ne”, a osoba kaže “idem dalje”.
Najčešće predrasude o MS-u ostaju iste godinama:
– da osoba “može sve ako se potrudi”,
– da “izgleda dobro pa je dobro”,
– da je bolest predvidiva,
– da se simptomi mogu kontrolirati voljom,
– da je invaliditet uvijek vidljiv,
– da se MS događa “drugima”.
Predrasude su često teže od samih simptoma.
One bole dublje, traju duže i ostavljaju trag koji se ne vidi — ali se nosi svaki dan.
Za mnoge osobe s MS-om najveća pobjeda nije maraton. Najveća pobjeda je — doći do kraja dana.
Zato danas mislimo na sve koji su dali sve što su mogli, i na sve koji danas nisu mogli ništa. I jedno i drugo je hrabrost.
Ako želimo društvo koje razumije, moramo prestati gledati samo ono što je vidljivo. Kod multiple skleroze, ono najteže – najčešće se ne vidi.
I zato danas jedan zgužvani papir s porukom “Danas ne mogu” govori u ime svih koji se bore. To nije slabost. To je istina.
A mi kao udruga kažemo: nema veze — drugi put ćemo.